Erkännandet!
Idag måste jag erkänna att själen och energin har lämnat min kropp och
lämnat efter sig ett roadkill. Låter rått kanske men jag känner mig fysiskt överkörd.
Min kropp mår inte bra och det påverkar tyvärr även det psykiska.
Igår hade jag ett jätte lyckat besök hos min läkare i Uppsala, jag har verkligen fått
den mest ödmjuka och omtänksamma läkaren.
Hur gärna jag än försöker att vara stark och positiv så kommer alltid ett litet bakslag
och dessa besök och prat om min sjukdom gör mig alltid plötsligt väldigt nedstämd.
Det blir så påtagligt när man talar med en sakkunnig läkare som påminner mig om min hälsa.
Men jag vet att denna känsla går över och då känns allt så mycket lättare igen.
Jag lever ofta kamouflerad för jag vill inte representera min sjukdom.
Jag mår bäst så. Men genom min blogg skulle jag gärna även vilja komma i kontakt
med andra med denna sjukdom, hjälpa, ge stöd, tips, råd och allra mest sprida kunskap.
Det är ett stort steg för mig att gå ut med detta efter så många år för det är inte många som
vet vad jag lider av för att jag inte pratar så ofta om detta,
endast om någon frågar och på riktigt vill veta.
Jag vet inte varför det känns svårt, jobbigt och tar emot.
Vem vet, kanske tar jag bort detta inlägg, hur konstigt det än låter.
Men vi provar så får vi se hur det känns :)
Jag har en ovanlig, genetisk, obotlig, medfödd sjukdom som heter Ehlers Danlos Syndrom,
nämns som EDS. Detta är en svår sjukdom att leva med och påverkar hela kroppen.
För er som är intresserade om att läsa mer kan hitta information på dessa länkar!
Jag skriver inte mer än så just nu utan ni får jätte gärna fråga mig,
om det är nåt speciellt ni undrar så svarar jag mer än gärna.
Kramar Johanna
det är en tuff sjukdom att tampas med och att balansera den med ett "normalt" liv är inte en lätt ekvation.
SvaraRaderaJag hr prutat bort mkt i livet, tycker du är stark som har kvar intressen och inte bara lever igenom sjukdomen, den tar lätt över.
Svårt det där med acceptans och balans...
Tycker det är bra att du i din blogg kan ventilera även denna sida av ditt liv!
Kram!
Tack!
RaderaDet är verkligen en svår ekvation att försöka sig på att leva ett normalt liv med denna sjukdom. Men på nåt sätt så drar man på sig ändå masken och försöker smälta in i den friska världen. På något sätt är väl det ett försvar, en sköld och visst är det väl skönt att få känns sig frisk och normal om det så bara är på låtsas och för ett tag.
Min familj och intressen är den bästa medicinen och försöker aldrig mer än en dag åt gången att leva genom sjukdomen. Varannan dag vilodag genom sjukdomen och varannan dag genom intressen.
Kram!
man kan ju iaf få va lite "inbillnings frisk" då och då:D
RaderaHej!
SvaraRaderaJag heter Marielle, 27 år och har EDS.Jag bor i Uppsala. Men jag har även en reumatisk sjukdom som är också en bindvävssjukdom som heter SLE.
Jag är väldigt påverkad av båda mina sjukdomar, är väldigt dålig. Jag fick min SLE som barn och har haft besvär från min EDS, men min reumatolog har varit så inne på min SLE hela tiden så ingen uppmärksammade inte mina symtom som inte tillhörde min SLE, då det är många liknande symtom, förrutom att SLE påverkar alla organen.
Till skillnad från dig så har jag inte kunnat dölja min sjukdom, då jag ofta blivit inflammerad i mina leder och behövt hoppa på kryckor pga att jag blir inflammerad mycket i knät.Alla vet att jag är sjuk, och de flesta respekterar detta.
Mina sjukdomar är en del av mig, men inte jag. Har fått mycket hjälp då min SLE är väldigt aktiv, och påverkar EDS pga att de båda är bindvävssjukdomar och liknar varann, så får jag problem med en så följer den andra med i fallet:( Har gärna kontakt, och det som är bra att vi båda bor nära varann!
Kram
Marielle Sandstedt
Hej Marielle!
RaderaMan kan säga att du verkligen haft otur i dubbelbemärkelse, som om EDS inte vore nog. Jag har allra mest problem med min rygg, nacke och axlar. Jag har en grav scolios som snedbelastar hela kroppen och ger kroniska inflammationer och muskel spasmer. Jag har förkalkningar längs rygg och nacke och även glidningar och kotförskjutningar. Jag blev korsettbehandlad i stort sett hela grundskolan men tyvärr utan några resultat.
Jag gömmer mig de sämre dagarna och smärtstillande mediciner är räddningen
att jag fortf. känner en livskvalité.
Vem behandlar dig i Uppsala?
Jag har den största kontakten med smärtenheten och jag är otroligt nöjd med dem.
De närmaste vet självklart att jag är sjuk men alla de övriga tror bara att det är ryggen som besvärar men inte att det är sjukdommen som gör att kroppen håller på att rasa ihop.
Detta är väl också ett steg i rehabiliteringen. Jag fick min diagnos för
ca.3 år sedan och har haft svårt att acceptera att jag aldrig kommer att bli frisk utan tvärtom. Idag har jag det lättare för att ta det lugnare och lyssna på kroppen, dels för att man blir sämre.
Jag har en man, hund och två tjejer 3 och 6 år gamla och de är min stadiga grund
och den allra bästa medicinen.
Jag har också gärna kontakt med dig, jätte kul att du tog dig tiden och skrev
några rader. Kul att vi bor hyfsat nära varandra!
Kramar Johanna
Kram! Maria.I
SvaraRaderaHej!
SvaraRaderaVad duktig du är som vågar skriva om det! Jag hoppas att jag också snart eller i framtiden vågar vara mer öppen med att jag har EDS (fick diagnosen för ett halvår sedan). Jag har sagt det till mina närmaste (familj o vänner) men det är så otroligt svårt att förklara även för dem hur jag mår på riktigt, eftersom de alltid sett mig som den glada, pigga och utåtriktade personen i sällskapet. Fast jag har en riktigt dålig dag så kämpar jag mig igenom den och däckar helt och hållet när jag kommer innanför hemmets väggar. Jag önskar att man faktiskt kunde säga att "idag har jag ont och inte orkar vara så social osv". Jag tänker även att jag inte orkar vara en "börda" för de runtomkring fast jag innerst inne vet att vänner och familj fortfarande kommer att stötta mig. Men det kanske ger sig med tiden hoppas jag:) Sköt om dig! Kram